Reflexiones sobre enfermedades crónicas y un matrimonio gratificante

En este articulo

• Crónica de las cosas raras que hizo mi cuerpo
• Conocer al caballero en armadura brillante
• Tú, yo y la enfermedad, un trío poco probable
• Contando las bendiciones
• Amando al cónyuge en enfermedad y en salud

Tengo un trastorno hereditario del tejido conectivo que afecta a todas las áreas de mi salud física. Y tengo un matrimonio completo, feliz y gratificante, la vida familiar y la vida profesional. A menudo, las personas que conocen mis luchas de salud me preguntan cómo lo hago o cómo lo hacemos.

Para responder a esta pregunta, tengo que contarte mi historia: nuestra historia.

Crónica de las cosas raras que hizo mi cuerpo

Nunca he disfrutado de la salud "normal" porque mi cuerpo nunca ha funcionado como lo hacen los cuerpos "normales". Se sabe que me desmayan al azar en los lugares más inconvenientes, para dislocar mi cadera mientras me subido a mi bicicleta y dislocar mi hombro varias veces por la noche mientras duermo. Me han dicho que mi retina está tan dañada que tengo déficits en mi visión periférica que haría que conducir una muy mala idea.

Pero para el ojo no capacitado, me veo bastante "normal" la mayor parte del tiempo. Soy una de las millones de personas con una enfermedad invisible que no fue diagnosticada hasta más tarde en la vida. Antes de eso, los médicos me consideraban un misterio médico, mientras que los amigos a veces me hacían preguntas incómodas sobre cosas raras que hacía mi cuerpo, y el resto del mundo no notó nada fuera de lo común.

Mis laboratorios nunca fueron lo suficientemente "normales" para que nadie me dijera que mis problemas de salud estaban en mi cabeza, y hasta los 40 años, cuando finalmente me diagnosticaron, seguí escuchando alguna variación sobre el tema de "Sabemos que hay algo físicamente mal contigo , pero no podemos entender exactamente qué es."

Los diagnósticos erróneos y la colección de diagnósticos tangenciales que seguían acumulándose, aparentemente desconectados el uno del otro y de alguna manera desconectados de mí de alguna manera.

Conocer al caballero en armadura brillante

Mi esposo, Marco, y yo nos conocimos cuando ambos éramos estudiantes de doctorado en ti.C. Berkeley.

Cuando llegó a mi casa por primera vez, me estaba recuperando de una lesión. Me trajo un poco de sopa y lo que podía hacer para ayudar. Se ofreció a lavar la ropa y un poco de polvo. Unos días después, me llevó a una cita médica.

Estábamos corriendo tarde y no había tiempo para cojear en muletas. Me llevó y comenzó a correr, y me llevó allí a tiempo. Unos meses más tarde, me desmayé en el asiento del pasajero mientras conducía. No me diagnosticaron en ese momento y solo obtuve mi diagnóstico varios años después.

Durante los primeros años, siempre hubo esta idea compartida de que algún día descubriría qué me pasa y luego lo arreglaría.

Cuando finalmente me diagnosticaron, se estableció la realidad en. No me recuperaré.

Tú, yo y la enfermedad, un trío poco probable

Puede que tenga mejores y peores días, pero la enfermedad siempre estará conmigo. En fotos de los dos, siempre somos al menos tres. Mi enfermedad es invisible pero siempre presente. No fue fácil para mi esposo adaptarse a esta realidad y dejar de lado la expectativa de que podría sanar y ser "normal" si acabamos de encontrar al médico correcto, la clínica correcta, la dieta correcta, el algo correcto.

Dejar ir la expectativa de curación en presencia de una enfermedad crónica no significa renunciar a la esperanza.

En mi caso, me dejó espacio para que mejorara, porque la expectativa, por fin, no era la expectativa imposible de ser "bien" o volverse "normal", mi normal y mi bienestar son diferentes de la norma.

Puedo dar una charla sobre nutrición frente a cientos de personas y hablar sobre una dislocación espontánea del hombro, responder preguntas con una cara sonriente y ser invitado como orador. Puedo desmayarme repentinamente mientras traigo restos a las gallinas por la mañana y despertarme en un charco de sangre sobre el plato roto, elegir los fragmentos de mis heridas, cojear en la casa para limpiar y seguir tomando un Día razonablemente productivo y feliz.

Contando las bendiciones

Mi estado de salud me dificultaría viajar a una oficina para un trabajo estructurado en un lugar de trabajo "normal". Me siento muy afortunado de tener la educación, la capacitación y la experiencia para trabajar de una manera más creativa y menos estructurada, lo que me permite vivir haciendo un trabajo gratificante y estimulante.

Soy un terapeuta nutricional a tiempo completo y trabajo a través de videollamadas con clientes de todo el mundo, preparando planes de nutrición y estilo de vida individualizados para personas con afecciones de salud crónicas y complejas. Mi nivel de dolor sube y baja, y las lesiones y los contratiempos pueden ocurrir en momentos impredecibles.

Imagina vivir en una buena casa, excepto que siempre se reproduce música desagradable. A veces es realmente ruidoso y a veces es más tranquilo, pero nunca desaparece, y sabes que nunca lo hará por completo. Aprendes a manejarlo, o te vuelves loco.

Estoy tan increíblemente agradecido de ser amado y amar.

Estoy agradecido con Marco por amarme como soy, por hacer el arduo trabajo de aceptar las sorpresas impredecibles, los altibajos, de ver mi sufrimiento sin poder cambiarlo siempre. Admirándome y estar orgulloso de mí por lo que hago todos los días.

Amando al cónyuge en enfermedad y en salud

Muchas parejas que siguen sin libremente la tradicional ceremonia de boda prometen amar a su cónyuge "en enfermedad y salud", pero a menudo subestimamos lo que esto significa en el caso de una enfermedad crónica de toda la vida, o de una enfermedad grave que viene de repente, tal, como de repente, tal. como diagnóstico de cáncer o un accidente grave.

Nosotros, los occidentales, vivimos en una sociedad donde la enfermedad, en general, es desenfrenada, los accidentes son comunes y el cáncer es más frecuente de lo que a cualquiera de nosotros le gustaría.

Pero hablar de enfermedad, dolor y muerte es tabú en muchos sentidos.

Los cónyuges bien intencionados pueden decir lo incorrecto o pueden huir por temor a decir lo incorrecto. ¿Qué palabras correctas puede haber para hablar de algo tan difícil??

Espero que todos podamos intensificar nuestro juego y ser lo suficientemente valientes como para mantener espacio el uno para el otro en nuestro sufrimiento, para tener la fuerza solo para estar allí y expresar nuestra vulnerabilidad. Si solo diciendo "No sé qué decir" cuando no hay palabras mientras mantiene espacio con amor y autenticidad.

Por difícil que sea sostener ese espacio, es importante recordar que está lleno de amor, y brilla con la luz que solo el amor puede dar.

Esta luz luminosa es una luz curativa. No en el sentido milagroso de eliminar instantáneamente la enfermedad y el sufrimiento, sino en el sentido más profundo y más real de darnos la fuerza y ​​la esperanza de seguir viviendo, trabajando, amando y sonriendo en nuestros cuerpos imperfectos en este mundo imperfecto.

Creo profundamente que solo es en reconocer y amar las imperfecciones de nuestros cuerpos y del mundo que realmente podemos entender la belleza de la vida y dar y recibir amor.